Khảo sát thái độ và nguyện vọng bệnh nhân cao tuổi về ý muốn chăm sóc cuối đời

Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Chuyên Đề Nội Khoa 278 KHẢO SÁT THÁI ĐỘ VÀ NGUYỆN VỌNG BỆNH NHÂN CAO TUỔI VỀ Ý MUỐN CHĂM SÓC CUỐI ĐỜI Lê Đại Dương*, Thân Hà Ngọc Thể**, Nguyễn Văn Trí** TÓM TẮT Mở đầu: Chăm sóc cuối đời (CSCĐ) là một thành phần quan trọng không thể thiếu trong chuỗi chăm sóc liên tục của ngành y tế. Người cao tuổi (NCT) là một đối tượng đặc biệt cần CSCĐ và nhất là cá nhân hóa kế hoạch điều trị. Tuy vậy hầu như không có bằng chứng nào nhằm định hướng các kế hoạch cũng như chính sách y tế đặc biệt cho đối tượng này tại Việt Nam. Mục tiêu: Đánh giá thái độ và ý muốn của bệnh nhân cao tuổi nội trú khoa Lão – Chăm Sóc Giảm Nhẹ (CSGN) Bệnh Viện Đại Học Y Dược (BVĐHYD) về kế hoạch chăm sóc cuối đời bằng công cụ “Đánh Giá Thái Độ Người Cao Tuổi về Các Vấn Đề Cuối Đời” (AEOLI). Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: Một nghiên cứu cắt ngang mô tả đã được tiến hành trên các bệnh nhân NCT (>=60 tuổi) nhập viện nội trú tại khoa Lão – CSGN tại BVDHYD trong thời gian từ 01/03/2017 đến 31/05/2017. NCT đồng ý tham gia sẽ được phỏng vấn mặt đối mặt bằng bảng câu hỏi AEOLI được việt hóa để đánh giá thái độ và ý muốn về CSCĐ. Kết quả: Đã có 47 BN đồng ý tham gia nghiên cứu và được phỏng vấn từ 207 BN cao tuổi nhập viện. Tỉ lệ đồng ý tham gia là 33,81%. Tuổi trung bình mẫu nghiên cứu là 73,96 ± 9,19 tuổi. 29 BN (61,7%) có chẩn đoán ung thư, nhưng chỉ có 1/3 là có hiểu biết về chẩn đoán ung thư và tiên lượng bệnh. NCT trong mẫu chúng tôi có thái độ mâu thuẫn về vấn đề thời gian sống thêm so với chất lượng cuộc sống (85% đồng ý sống bằng mọi giá nhưng 72% lại coi trọng chất lượng cuộc sống so với thời gian sống). 60% BN NCT muốn biết rõ tình trạng bệnh của mình và đặc biệt có đến 94% BN muốn được mất tại nhà. Kết luận: Hầu như tất cả NCT đều muốn mất tại nhà. Nhân viên y tế cần đẩy mạnh thảo luận trước các vấn đề liên quan CSCĐ ở NCT lúc họ còn đủ khả năng ra quyết định. Hệ thống chăm sóc y tế NCT tại nhà cần được phát triển như là một thành phần của hệ thống y tế để đảm bảo họ có một cái chết “đẹp” tại nhà, cùng với gia đình. Từ khóa: chăm sóc cuối đời, người cao tuổi, chăm sóc tại nhà ABSTRACT OLDER ADULTS’ ATTITUDES AND WISHES TOWARDS END OF LIFE CARE: A SURVEY OF OLDER INPATIENTS FROM A GERIATRIC – PALLIATIVE CARE WARD OF UNIVERSITY MEDICAL CENTER AT HO CHI MINH CITY Le Dai Duong, Than Ha Ngoc The, Nguyen Van Tri * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Supplement Vol. 22 - No 1- 2018: 278 - 285 Background: End-of-life care (EoLC) is a vital component of the continuum of medical care. Older adults are unique kinds of client who would be greatly beneficial from good and individualized EoLC. However, there is almost no evidence to guide the planning and policy-making regarding EoLC for this vulnerable population in Vietnam. Objectives: To assess the attitudes and wishes towards EoLC of elderly inpatients of Geriatric – Palliative Care Wards at Univeristy Medical Center at Ho Chi Minh City (UMC HCMC) using Vietnamese version of the “Assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI)”. Subjects and methods: A descriptive cross-sectional study was conducted in older patients who had been * Học viên BSNT, Bộ môn Lão khoa ** Bộ môn Lão khoa – Đại học Y Dược TP.HCM Tác giả liên lạc: ThS. BS. Lê Đại Dương ĐT: 0908472724 Email: duongledai1988@gmail.com Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học Chuyên Đề Nội Khoa 279 hospitalized to the Geriatric and Palliative Care ward at UMC HCMC from between March 1, 2017 and May 31, 2017. Older patients were interviewed face-to-face with the Vietnamese version of AEOLI questionnaire to assess attitudes and wishes towards EoLC. Results: From March 1, 2017 to May 31, 2017, 47 older patients consented to participate in the study and were interviewed from 207 older patients admitted to the geriatric and palliative care ward. The response rate was 33.81%. The mean age of the sample was 73.96 ± 9.19 years of age. 29 patients (61.7%) were diagnosed with cancer, but only a third of those had a knowledge of cancer diagnosis and prognosis. Our sample demonstrated a paradoxical attitude about life expectancy over quality of life (85% agreed to live at all costs but 72% preferred quality of life over length of life). 60% of patients wanted to know their diagnoses and astoundingly 94% of patients wanted to die at home. Conclusion: Almost all older adults in our sample wanted to die at home. Healthcare workers should be encouraged to discuss openly and honestly those EoLC issues with older patients in a timely manner when they still possess their capacity for decision making. Home care services must at their disposal as part of the health system to ensure they could have a "good" death at home, with their loved ones. Key words: end-of-life care, elderly, home care ĐẶT VẤN ĐỀ “Sinh – lão – bệnh – tử” là qui luật không thể tránh khỏi, tất cả mọi người đều phải trải qua giai đoạn cuối đời. Dân số người cao tuổi (NCT) tại Việt Nam vào 2013 chiếm khoảng 10% dân số. Với khoảng 9 triệu NCT này, với tỉ lệ tử vong 32,34 / 1000 NCT(1), mỗi năm tại Việt Nam sẽ có hơn 297.000 NCT tử vong tại nước ta. Đối tượng bệnh nhân (BN) này phải trải qua gánh nặng triệu chứng vô cùng nặng nề vào giây phút cuối đời. Trong một nghiên cứu đoàn hệ trên 9.000 BN mắc các bệnh giới hạn sự sống, đa phần các BN đều biểu hiện triệu chứng vô cùng phức tạp vào thời điểm 3 ngày trước khi mất: đau trung bình đến nặng (34–45%), khó thở (28–83%), mệt (80%), rối loạn tri giác (24–34%), nôn ói (12%), lo âu bứt rứt (25%) (5). Ngoài ra, cách NCT rời bỏ cuộc sống này sẽ có tác động sâu sắc đến gia đình BN, có thể để lại những hậu quả to lớn về mặt tâm lí, tài chính, ảnh hưởng đến sinh hoạt và công việc các thành viên gia đình. Chính vì thế, chăm sóc cuối đời (CSCĐ) – là giai đoạn chăm sóc đặc biệt ở BN có tiên lượng sống dưới 6 tháng - có vai trò rất quan trọng trong chuỗi chăm sóc y tế liên tục từ lúc sinh đến lúc qua đời. Tuy vậy hiện tại nền y tế Việt Nam vẫn chưa có chính sách y tế cụ thể về CSCĐ. Nhân viên y tế chưa được đào tạo bài bản để quản lí BN ở giai đoạn này. Bên cạnh đó do còn nhiều rào cản về mặt văn hóa, vấn đề về CSCĐ ít được đề cập và các nghiên cứu về thái độ và ý muốn của NCT về các vấn đề CSCĐ dường như không tồn tại ở Việt Nam. Qui trình CSCĐ bao gồm 6 bước(14) mà bước quan trọng đầu tiên là thảo luận người bệnh và gia đình khi cuộc sống gần đi đến hồi kết, qua đó làm nền tảng xây dựng nên kế hoạch CSCĐ cá nhân hóa cho từng BN và gia đình. Quá trình này cần sự giao tiếp cởi mở và chân thật, tôn trọng tự chủ, chú trọng ý muốn các giá trị niềm tin của BN. Chính vì thế việc tìm hiểu thái độ và ý muốn của BN NCT nhằm định hướng sự trao đổi của nhân viên y tế và phát triển các chính sách y tế liên quan kế hoạch CSCĐ phù hợp là vô cùng cần thiết. Mục tiêu nghiên cứu Đánh giá thái độ và ý muốn của BN cao tuổi nội trú khoa Lão – Chăm Sóc Giảm Nhẹ (CSGN) Bệnh Viện Đại Học Y Dược (BVĐHYD) về kế hoạch chăm sóc cuối đời bằng công cụ “Đánh Giá Thái Độ Người Cao Tuổi về Các Vấn Đề Cuối Đời” – “Assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI)”. ĐỐI TƯỢNG - PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Đối tượng nghiên cứu Các BN NCT nhập viện nội trú tại bệnh viện BVDHYD. Dân số chọn mẫu là NCT (>= 60 tuổi) nhập viện nội trú tại khoa Lão – CSGN tại Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Chuyên Đề Nội Khoa 280 BVĐHYD trong thời gian từ 01/03/2017 đến 31/05/2017. Phương pháp nghiên cứu Cắt ngang mô tả Phương pháp lấy mẫu Lấy mẫu thuận tiện Tiêu chí chọn mẫu Tiêu chí nhận vào: BN cao tuổi (>= 60 tuổi) nhập viện tại khoa Lão – CSGN tại BVĐHYD trong khoảng thời gian từ 01/03/2017 đến 31/05/2017 đồng ý tham gia nghiên cứu. Tiêu chí loại trừ BN có khó khăn trong giao tiếp do thính giác hoặc thị giác, hay do tình trạng bệnh lí nền. BN có tình trạng bệnh cấp tính chưa ổn định hay có tình trạng rối loạn nhận thức do bệnh lí cấp tính (nhiễm trùng, sảng, rối loạn điện giải ). Các trường hợp này sẽ được đánh giá lại nếu có cải thiện rối loạn nhận thức sẽ được xem xét mời tham gia nghiên cứu. Có chẩn đoán từ bác sĩ (BS) là sa sút trí tuệ. BN không thể trao đổi bằng tiếng Việt. Qui trình nghiên cứu Toàn bộ BN NCT nhập khoa lão – CSGN của BVĐHYD trong thời gian nghiên cứu được mời tham gia. Nếu đồng ý, BN được phỏng vấn mặt đối mặt bởi nghiên cứu viên sử dụng bảng câu hỏi nghiên cứu (Phụ lục). Bộ công cụ thu thập bao gồm bảng câu hỏi Đánh Giá Thái Độ NCT về Các Vấn Đề Cuối Đời “Assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI)” của tác giả Catt và cộng sự (CS)(2) Bộ câu hỏi đã được phát triển bởi một nhóm các nghiên cứu viên, chuyên gia CSGN, đặc biệt có sự tham gia của một nhóm BN cao tuổi. Thêm vào đó bộ công cụ cũng được đánh giá các tính chất đo lường tâm lí trên đối tượng NCT. Nhóm tác giả đã có được sự đồng thuận từ nhóm nghiên cứu sáng tác bộ công cụ là tác giả Catt và cs để chuyển ngữ và sử dụng cho nghiên cứu này. Ngoài ra bảng câu hỏi còn gồm các câu hỏi đánh giá các đặc điểm dân số học, bệnh lí và ý muốn NCT về CSCĐ và các phương tiện duy trì sự sống (PTDTSS). Phần câu hỏi về kiến thức các PTDTSS được hỗ trợ bằng hình ảnh. Với mỗi phương tiện, người nghiên cứu sẽ giải thích cách thực hiện sau khi hỏi câu hỏi về kiến thức, nhằm tạo điều kiện cho người tham gia trả lời về ý muốn thực hiện các PTDTSS. Mọi thông tin cá nhân đối tượng sẽ được mã hóa và giữ kín. Bảng câu hỏi dự kiến sẽ tiến hành trong 30 – 40 phút. Phân tích thống kê Đánh giá thái độ của NCT về CSCĐ và PTTDTSS dựa vào tính điểm trên thang Likert, số điểm càng cao thể hiện không đồng ý càng tăng và điểm càng thấp thể hiện mức độ đồng ý càng tăng. Để thuận tiện cho việc mô tả, mức độ “rất đồng ý” và “đồng ý” sẽ được gộp chung dưới tiêu đề “đồng ý”, tương tự với “không đồng ý” và “rất không đồng ý” sẽ được gộp thành “không đồng ý”. Các biến số định danh được biểu diễn dưới dạng bảng và biểu đồ. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Từ 01/03/2017 đến 31/05/2017, đã có 47 BN đồng ý tham gia nghiên cứu và được phỏng vấn từ 207 BN cao tuổi nhập khoa. Tỉ lệ đồng ý tham gia là 33,81%. Tuổi trung bình của mẫu nghiên cứu là 73,96 tuổi, cao nhất là 97 tuổi. Tỉ lệ nam nữ là 1:1. Đa phần là dân tộc Kinh (91,5%). Chỉ có 36,2% (17 BN) sống ở thành thị. Khoảng 80% BN có tôn giáo. Đối tượng chăm sóc chính của BN đa phần là con cái (57,4%), đặc biệt có tới 12,8% BN còn có khả năng tự chăm sóc tại nhà. Đặc điểm bệnh lí của mẫu nghiên cứu như sau. Thời gian nằm viện trung bình là 12,34 ngày. Phần lớn mẫu nghiên cứu là các BN có chức năng hoạt động tốt theo ECOG 1 và 2 (89%) – không bị giới hạn vận động tại ghế hoặc giường. Có 29 BN (61,7%) có chẩn đoán ung thư đi kèm, chỉ có 1/3 số ngày có hiểu biết về chẩn đoán ung thư. Đặc điểm một thái độ về kế hoạch CSCĐ của mẫu nghiên cứu thể hiện trong bảng 1. Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học Chuyên Đề Nội Khoa 281 Bảng 1: Đặc điểm thái độ về kế hoạch CSCĐ của mẫu nghiên cứu (N=47) Số thứ tự câu Thái độ Đồng ý (%) Không đồng ý (%) Không ý kiến (%) C1 Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn các BS sẽ là người quyết định toàn bộ quá trình chăm sóc của tôi. 87,2 2,1 10,7 C5 Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được điều trị để kiểm soát hoàn toàn cơn đau, ngay cả khi thuốc có thể làm tôi lú lẫn. 42 50 8 C9 Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn tự mình kiểm soát thuốc giảm đau hơn là phụ thuộc vào số thuốc BS và điều dưỡng phát. 21,3 74,5 4,2 C20 Tôi tin là hầu hết mọi người đều bị đau đớn khi cái chết đến gần. 76,6 8,6 14,8 C15 Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được chăm sóc trong BV hơn là ở nhà. 53,2 38,3 8,5 C4 Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn có sẵn một loại thuốc để chấm dứt cuộc sống của tôi khi tôi muốn. 17 68,1 14,9 C11 Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, sự hỗ trợ về tâm linh và tôn giáo rất quan trọng với tôi. 63,8 17 19,2 C2 Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, tôi muốn được sống bằng mọi giá. 85,1 4,3 10,6 C21 Nếu tôi trong tình trạng bệnh rất nặng không có cơ hội hồi phục, chất lượng cuộc sống của tôi quan trọng hơn thời gian tôi có thể sống thêm. 72,3 14,9 12,8 C22 Tôi sợ bị bất lực và bị phụ thuộc hơn là tôi sợ cái chết. 55,3 21,3 23,4 C12 Tôi mong rằng cái chết và sự hấp hối sẽ được trao đổi cởi mở hơn trong xã hội của chúng ta. 63,8 10,6 25,6 Hơn 50% số BN mong muốn rằng thông tin xấu nên được chia sẻ với cả BN và gia đình. Trong khi đó có 1 BN (2%) không muốn biết gì về chẩn đoán bệnh của mình. Nhìn chung trên ¾ số BN trong mẫu nghiên cứu không có hiểu biết về các PTDTSS. Sau khi được giải thích thì >80% họ vẫn muốn được tiến hành các phương pháp này với hi vọng được sống. Trong các PTDTSS, ấn tim ngoài lồng ngực là phương tiện được nhiều BN biết đến nhất và ít nhất là nội khí quản. Hơn 90% BN muốn được sử dụng dinh dưỡng nhân tạo và tỉ lệ muốn được ấn tim ngoài lồng ngực và nội khí quản là thấp nhất 85%. Nhìn chung tỉ lệ hiểu biết về PTDTSS còn thấp và tỉ lệ muốn được dùng PTDTSS là rất cao. Khi khảo sát đặc điểm ý muốn về điều quan trọng nhất trong giây phút cuối của mẫu nghiên cứu: tỉ lệ cao nhất là 55,3% muốn “ở cạnh gia đình hay bạn bè”, sau đó là “không muốn bị đau” (14,9%), tiếp đến lần lượt là “cảm thấy bình an” (8,5%), “Giữ được phẩm giá cá nhân” (6,4%), “mọi người lắng nghe tôn trọng mong ước bản thân” (6,4%) và “cảm thấy không là gánh nặng cho mọi người” (4,3%). Trong mẫu nghiên cứu có khoảng 47% BN đã có suy nghĩ về kế hoạch cuối đời cho bản thân nhưng chỉ có 40% có ý muốn chia sẻ với gia đình về kế hoạch này. 42% số BN cảm thấy không thoải mái khi bàn luận về cái chết. Về nơi qua đời mong muốn, hầu như toàn bộ (94%) BN đều muốn qua đời tại nhà. 2 BN muốn qua đời ở BV và 2% (1 BN) có ý kiến khác là không muốn nghĩ tới điều này vì lí do của họ là còn muốn vui sống, chưa nghĩ đến. BÀN LUẬN Đặc điểm dân số nghiên cứu Dù cỡ mẫu không quá lớn nhưng nghiên cứu đã thu nhận được một mẫu khá đa dạng về mặt tuổi với sự phân bố nhóm tuổi ở cả ba nhóm lần lượt là 51% ở nhóm Sơ lão, 34% ở nhóm Trung lão và 15% Đại lão. Tỉ lệ BN ở nông thôn cao trong nghiên cứu một phần do tiêu chuẩn đánh giá thành thị chỉ bao gồm các thành phố trực thuộc trung ương, do đó một số đối tượng dù sống ở thành phố trực thuộc tỉnh vẫn được xếp là nông thôn. Lí do cho tiêu chuẩn này là do sự phân bố về dịch vụ y tế khác cả về số lượng và chất lượng ở các thành phố trực thuộc trung ương và các thành phố hạng khác. Điểm nổi bật Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Chuyên Đề Nội Khoa 282 về mặt dân số học của mẫu nghiên cứu là tỉ lệ theo tôn giáo khá cao 72%, nhiều nhất là đạo Phật và đạo Thiên Chúa. Đặc biệt, có đến 13% NCT vẫn còn có khả năng tự chăm sóc bản thân. Đặc điểm bệnh lí dân số nghiên cứu Trong mẫu của chúng tôi, tỉ lệ BN NCT có chẩn đoán ung thư đi kèm chiếm tỉ lệ cao 64%. Trong số đó, 2/3 số BN không có hiểu biết về chẩn đoán và tiên lượng bệnh của họ. Điều này sẽ giới hạn khả năng tự ra quyết định và chuẩn bị các kế hoạch cá nhân và y tế trong tương lai. Trong thực tế lâm sàng, một hiện tượng thường gặp là người nhà với lí do không muốn BN lo lắng và sợ hãi về bệnh sẽ giới hạn việc BS trao đổi thông tin trực tiếp với BN. Mọi thông tin chỉ được trao đổi giữa người nhà và BS; qua đó mọi quyết định liên quan chăm sóc y tế sẽ diễn ra giữa BS và gia đình mà không có sự tự chủ của BN. Đặc điểm thái độ và ý muốn NCT về CSCĐ Đặc điểm thái độ của NCT trong mẫu chúng tôi sẽ được so sánh với kết quả nghiên cứu của tác giả Catt – trên đối tượng NCT >=75 tuổi tại Hoa Kì trong cộng đồng(3). Với câu hỏi thái độ về khả năng ra quyết định, có sự khác biệt rõ rệt về thái độ giữa hai nhóm dân số, NCT của chúng tôi có thái độ đồng tình nhiều hơn về việc dù bệnh có không chữa khỏi thì họ vẫn để BS quyết định toàn bộ điều trị và chăm sóc. Trong khi đó, NCT của Catt có suy nghĩ ngược lại. Điều này có thể lí giải do khác biệt về mặt văn hóa và khác biệt về cả bối cảnh y tế. Tại các nước phương Tây luôn đề cao giá trị của bản thân, BN luôn được khuyến khích phát huy quyền tự chủ. Ngoài ra các qui tắc y đức cũng yêu cầu BS phải tôn trọng quyền tự chủ của BN. Trong khi đó ở nước ta, BN thường không hiểu rõ về bệnh tình của bản thân, thiếu kiến thức y học nên không dám tự ra quyết định mà sẽ giao quyền đó cho người thân hay BS. Mặt khác, về phía nhân viên y tế, quyết định y khoa vẫn dựa chủ yếu vào BS mà không phải là việc chia sẻ quyết định giữa BS và BN, gia đình BN. Về mục chất lượng cuộc sống và thời gian sống cũng cho thấy sự khác biệt về thái độ giữa hai nhóm dân số. Nếu trong tình trạng bệnh nặng không thể hồi phục, thái độ của NCT chúng tôi rất đồng tình với chuyện sống bằng mọi giá, khác biệt hoàn toàn với NCT của Catt là rất không đồng ý. Tuy vậy cả hai nhóm đều không đồng ý với việc thử mọi điều trị tối tân nhất bất kể hậu quả, và thái độ này là khác biệt không ý nghĩa thống kê. Có lẽ do cả hai nhóm đều coi trọng chất lượng cuộc sống hơn thời gian sống thêm và sợ bị phụ thuộc hơn là sợ cái chết. Ta có thể thấy dù vẫn muốn sống bằng mọi giá nhưng NCT trong mẫu nghiên cứu này vẫn sợ lệ thuộc, sợ bị bất lực và không muốn thử các phương tiện điều trị tối tân nhất trong điều kiện bệnh nặng, không thể phục hồi. Họ không sợ cái chết và coi trọng chất lượng cuộc sống hơn. Tuy nhiên đây chỉ là thái độ, việc chuyển từ thái độ thành quyết định thực sự về chăm sóc y tế cần có hiểu biết tốt hơn về điều trị và thông tin cụ thể về chẩn đoán. Hai yếu tố đó là hai yếu tố vẫn còn hạn chế ở BN NCT do đặc thù của nền y tế. Ở vấn đề điều trị đau, thái độ của hai nhóm hoàn toàn khác nhau. Về vấn đề điều trị kiểm soát đau hoàn toàn dù điều trị làm giảm mức độ nhận thức, mức độ không đồng tình của NCT Việt Nam cao hơn nhiều so với NCT của Catt. Điều này có thể do NCT Việt Nam vẫn muốn tỉnh táo đến giây phút cuối để nhìn con cái, nhà cửa lần cuối trước khi qua đời. Tuy cả hai nhóm NCT đều không đồng tình với việc tự kiểm soát thuốc giảm đau mà không theo điều trị của BS, NCT chúng tôi có mức độ đồng ý cao hơn nhiều. Điều này tương ứng với thái độ về việc ra quyết định y tế, NCT vẫn không muốn tự kiểm soát điều trị của mình dù bản thân họ là người đánh giá mức độ đau bản thân tốt nhất. Lí do có thể là sự thiếu kiến thức về thuốc và sợ tác dụng phụ của thuốc, cũng như sợ giảm nhận thức do điều trị đau triệt để. Có một sự khác biệt hoàn toàn về thái độ giữa hai nhóm về vấn đề đau lúc cuối đời, NCT chúng tôi rất đồng tình với niềm tin rằng hầu hết mọi người đều bị đau khi cái chết đến gần. Điều này cho thấy NCT có nỗi sợ rất lớn với đau, và họ tin rằng đau nhiều hơn lúc qua đời. Do đó nhân viên y tế cần quan tâm Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học Chuyên Đề Nội Khoa 283 đánh giá và điều trị đau tốt hơn ở NCT nhất là giai đoạn cuối đời. Tuy nhiên cần chú ý là NCT rất sợ tác dụng phụ và phụ thuộc hoàn toàn vào BS về việc điều trị đau. Ý muốn của BN cao tuổi về các vấn đề chăm sóc cuối đời và các PTDTSS Về vấn đề ý muốn đối tượng được chia sẻ thông tin liên quan chẩn đoán và tiên lượng bệnh, trong nghiên cứu của chúng tôi, chỉ có 56% BN NCT muốn cả bản thân và gia đình biết thông tin xấu. Đặc biệt có đến 38% chỉ muốn gia đình biết mà bản thân BN không muốn biết. Kết quả này thấp hơn ở các quốc gia khác có nền văn hóa tương tự Việt Nam. Các nghiên cứu trên đối tượng BN ung thư ở châu Á cho thấy BN rất muốn BS trung thực và trao đổi hiểu biết về thông tin bệnh của họ(4).Các nghiên cứu toàn quốc trên BN ung thư giai đoạn cuối ở Đài Loan cho thấy đa phần BN muốn BS thông tin cho BN trước người nhà và muốn tự mình biết thông tin bệnh thay vì chỉ cho người nhà biết(12,13). 72,5% BN ung thư ở Nhật muốn biết thông tin bệnh và 32% muốn biết thông tin về tiên lượng sống còn của bản thân(9). 65,5% NCT trong mẫu nghiên cứu các BN ung thư gốc châu Á muốn biết càng nhiều thông tin về bệnh càng tốt và gần 90% muốn có người thân bên cạnh khi nhận thông tin xấu về bệnh(10). Nói tóm lại, NCT trong mẫu của chúng tôi vẫn có xu hướng muốn hiểu rõ thông tin bệnh của bản thân. Tuy vậy một số vẫn có ý muốn không biết (40%). Do đó trong thực hành lâm sàng, các BS trước khi thông báo tin xấu nên tìm hiểu ý muốn của cả BN và người nhà về đối tượng sẽ nhận thông tin, qua đó làm tăng cơ hội BN hiểu rõ tình trạng bệnh của mình nếu BN muốn. Xét về kiến thức và ý muốn sử dụng các PTDTSS, bảng khảo sát đưa ra 5 chọn lựa về PTDTSS là “ấn tim ngoài lồng ngực”, “nội khí quản”, “máy thở”, “lọc thận nhân tạo” và “dinh dưỡng nhân tạo”. Tỉ lệ hiểu biết về các PTDTSS này chỉ ở mức dưới 30% rất thấp. Vấn đề nổi bật là NCT trong mẫu của chúng tôi vẫn chưa có đầy đủ kiến thức về các PTDTSS mà trong tương lai có thể họ phải sử dụng bất kể họ có muốn hay không. Trong bối cảnh nước ta, việc áp dụng các PTDTSS là bắt buộc cho mọi trường hợp BN suy hô hấp tuần hoàn, sẽ không tránh khỏi những trường hợp sử dụng PTDTSS mà không mang lại lợi ích gì cho BN. Trong những trường hợp đó việc giới hạn những điều trị này là vô cùng cần thiết. Tuy vậy việc giới hạn các điều trị này sẽ cần thái độ, đánh giá của BS; cũng như hiểu biết từ phía BN, gia đình về những chọn lựa PTDTSS, chẩn đoán và tiên lượng bệnh; cũng như trao đổi chi tiết cởi mở giữa nhân viên y tế và BN cũng như gia đình họ. Sau khi được giới thiệu và giải thích về các PTDTSS, tỉ lệ muốn sử dụng các PTDTSS dao động từ 80 - 90%. Một phần lí do của tỉ lệ cao này có thể do hiểu biết của BN về PTDTSS chỉ ở mức lợi ích mà chưa hiểu rõ tác hại cũng như tỉ lệ hiệu quả thay đổi theo tình huống lâm sàng của PTDTSS. Tỉ lệ chọn lựa dinh dưỡng nhân tạo là cao nhất 90% có thể do đây là phương pháp ít xâm lấn và ít gây khó chịu nhất so với các phương pháp còn lại. Thêm vào đó cũng có thể do quan điểm về ăn uống trong tín ngưỡng văn hóa Việt Nam cho rằng nếu qua đời mà không có dinh dưỡng thì sẽ thành “ma đói” và không được đầu thai chuyển kiếp. Gia đình luôn rất quan tâm và nhấn mạnh vai trò dinh dưỡng nhân tạo trong tình huống BN không thể ăn uống được. Vấn đề quan trọng nhất trong phần đánh giá ý muốn của NCT là địa điểm qua đời mong muốn. Rất nhiều BN thể hiện sự không chắc chắn do không biết mình sẽ mất ở đâu khi đưa ra câu trả lời này nhưng khi được đưa các lựa chọn là “nhà”, “bệnh viện”, “viện dưỡng lão” hay nơi khác thì 92% (46 BN) chọn nhà là nơi qua đời mong muốn. Lí do cho việc hầu hết NCT của chúng tôi mong muốn được mất tại nhà có thể tập họp thành 4 chủ đề chính: “qua đời với người thân xung quanh”, “cảm giác gắn bó với mái ấm”, “nơi hỗ trợ về mặt tâm linh tôn giáo” và”tiết kiệm chi phí”. Việc hiểu rõ lí do tại sao BN chọn Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Chuyên Đề Nội Khoa 284 nhà là nơi qua đời mong muốn rất quan trọng vì nếu trong trường hợp BN không thể về nhà được do một lí do khách quan nào đó, chúng ta có thể thay đổi môi trường BV để ít nhất có được các yếu tố mà BN mong muốn có được khi qua đời ở nhà. Chẳng hạn như việc đánh giá tình trạng BN sớm và thông báo với gia đình, hỏi BN về ý muốn hỗ trợ tâm lí tâm linh cuối đời. Tuy nhiên ở phần thái độ NCT của chúng tôi tỏ thái độ đồng tình hơn với việc chăm sóc tại BV với tỉ lệ 50%. Điều này cho thấy sự sai biệt giữa thái độ và mong muốn của BN. Mặc dù BN mong muốn mất ở nhà nhưng có thể do nhiều yếu tố họ vẫn muốn được chăm sóc tại BV như: lo sợ triệu chứng sẽ không được kiểm soát tốt, hay gia đình cảm thấy bất lực khi cho BN về nhà mà không có sự hỗ trợ về mặt y tế ... Thực tế là ý định về nơi qua đời mong muốn là một ý định có trạng thái động, sẽ thay đổi theo thời gian bởi rất nhiều yếu tố tác động qua lại như đau không kiểm soát được, các biến cố cấp tính như té ngã, sự bất lực của người nhà trong việc chăm sóc BN tại nhà, mức độ phụ thuộc của BN tăng dần, hay tránh tác động tiêu cực lên trẻ nhỏ(7). Khảo sát trên dân số chung tại Vương Quốc Anh cho thấy 60% người trưởng thành cho rằng họ sẽ thay đổi ý định ban đầu về việc muốn mất ở nhà sang mất ở một nơi khác nếu không có được sự hỗ trợ từ gia đình, bạn bè, các hỗ trợ y tế và xã hội khác(11). Tính chất động của nơi qua đời mong muốn càng làm nổi bật vai trò của việc trao đổi sớm nhằm nắm bắt được ý muốn của BN, cũng như định kì kiểm tra lại để xác định ý muốn mới hay những vấn đề có thể giải quyết để BN có thể mất tại nơi họ mong muốn. Và trên hết là phát triển mô hình CSCĐ tại nhà. Do trong một tổng quan hệ thống bởi tác giả Gomes đã phát hiện các yếu tố sẽ tăng khả năng BN mất tại nhà là mức hoạt động chức năng thấp, thời gian bệnh kéo dài, có sự hỗ trợ từ gia đình, mong muốn BN là mất ở nhà, đồng thuận ý muốn mất ở nhà từ phía gia đình, tình trạng kinh tế xã hội tốt và yếu tố liên quan mạnh nhất là được nhận dịch vụ chăm sóc tại nhà, và cường độ được chăm sóc tại nhà càng cao thì tỉ số W chênh của việc mất tại nhà càng lớn(8). Bên cạnh đó Gomes còn chứng minh được tính hiệu quả về mặt điều trị và chi phí với cả BN và người nhà qua một tổng quan hệ thống khác của COCHRANE: tăng khả năng BN có thể mất tại nhà, giảm bớt gánh nặng triệu chứng cho BN(6). Một trong những nguyên nhân khiến BN thay đổi địa điểm mất mong muốn từ nhà sang BV là nỗi sợ và sự bất lực của người chăm sóc cũng như của BN khi triệu chứng không kiểm soát được. Dịch vụ chăm sóc tại nhà và hỗ trợ 24/7 có thể cung cấp lời khuyên và giúp người nhà kiểm soát những tình huống không phải nhập viện. Qua đó ta thấy việc phát triển hệ thống CSGN và lão khoa tại nhà, kết hợp mạng lưới BS gia đình và y tế phường xã nhằm giảm bớt chi phí y tế đồng thời mở rộng địa bàng phủ sóng đến cả vùng nông thôn là một hướng phát triển chiến lược của hệ thống y tế để tạo điều kiện cho BN được mất tại nhà. KẾT LUẬN NCT trong mẫu chúng tôi có thái độ mâu thuẫn về vấn đề thời gian sống thêm so với chất lượng cuộc sống (85% đồng ý sống bằng mọi giá nhưng 72% lại coi trọng chất lượng cuộc sống so với thời gian sống). 60% BN NCT muốn biết rõ tình trạng bệnh của mình và 94% BN muốn được mất tại nhà. Hầu như tất cả NCT đều muốn mất tại nhà. Nhân viên y tế cần đẩy mạnh thảo luận trước các vấn đề liên quan CSCĐ ở NCT lúc họ còn đủ khả năng ra quyết định. Hệ thống chăm sóc y tế NCT tại nhà cần được phát triển như là một thành phần của hệ thống y tế để đảm bảo họ có một cái chết “đẹp” tại nhà, cùng với gia đình. TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. Bui Thi Tu Quyen, Pham Viet Cuong (2016), Patterns of Mortality in the Elderly in Chi Linh, Hai Duong, Vietnam, Period 2004–2012. AIMS Public Health. 2. Catt S, et al. (2005), The development of a questionnaire to assess the attitudes of older people to end-of-life issues (AEOLI). Palliat Med, 19 (5), pp. 397-401. 3. Catt S, et al. (2005), Older adults' attitudes to death, palliative treatment and hospice care. Palliat Med, 19 (5), pp. 402-10. Y Học TP. Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 22 * Số 1 * 2018 Nghiên cứu Y học Chuyên Đề Nội Khoa 285 4. Eng TC, Yaakup H, Shah SA, Jaffar A, Omar K (2012), Preferences of Malaysian cancer patients in communication of bad news. Asian Pac J Cancer Prev, 13 (6), pp. 2749-52. 5. Freeborne N, Lynn J, Desbiens AN (2000), Insights about dying from the SUPPORT project. The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. J Am Geriatr Soc, 48 (5 Suppl), pp. S199-205. 6. Gomes B, Calanzani N, Curiale V, McCrone P, Higginson I (2013), Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Cochrane Database Syst Rev, (6), pp. Cd007760. 7. Gomes B, Calanzani N, Gysels M, Hall S, Higginson I (2013), Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review. BMC Palliat Care., 12, pp. 7-7. 8. Gomes B, Higginson I (2006), Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ : British Medical Journal, 332 (7540), pp. 515-521. 9. Ichikura K, et al. (2015), Breaking bad news to cancer patients in palliative care: A comparison of national cross-sectional surveys from 2006 and 2012. Palliat Support Care, 13 (6), pp. 1623-30. 10. Muthu KD, Symonds P, et al (2004), Information needs of Asian and White British cancer patients and their families in Leicestershire: a cross-sectional survey. British Journal of Cancer, 90 (8), pp. 1474-1478. 11. Shucksmith J, Carlebach S, Whittaker V, British Social Attitudes Survey, 2012, National Centre for Social Research: United Kingdom. 12. Tang ST, et al. (2006), Congruence of knowledge, experiences, and preferences for disclosure of diagnosis and prognosis between terminally-ill cancer patients and their family caregivers in Taiwan. Cancer Invest, 24 (4), pp. 360-6. 13. Tang ST, Lee SY (2004), Cancer diagnosis and prognosis in Taiwan: patient preferences versus experiences. Psychooncology, 13 (1), pp. 1-13. 14. (2008), End of Life Care Strategy - promoting high quality care for all adults at the end of life, Department of Health London, pp Ngày nhận bài báo: 18/11/2017 Ngày phản biện nhận xét bài báo: 19/11/2017 Ngày bài báo được đăng: 15/3/2018